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Instantanées & autres idées

Je m’appelle Amandine, je suis la fille à l’envers & je suis malade

23 avril 2019

Je m’appelle Amandine, je suis la fille à l’envers & je suis malade. J’ai bientôt 35 ans et aujourd’hui cela fait 12 ans que ma vie a basculé pour le meilleur, mais surtout pour le pire, un joli mois d’avril…

Certains savent tout de moi, d’autres ignorent …. Je vais vous raconter, je vais me raconter sans rien taire, juste à cœur ouvert.

la fille à l'envers

photos Frankc Orsoni

Ma vie est partie à l’envers dans… Une maladie étrange, atypique, difficile à diagnostiquer… Tout bascule en  2006, je suis alors très sportive, danse, karaté, course à pied, une vingtaine d’heures de sport dans la semaine. Cela ne suffit pas à l’hyper active étudiante en fac de Droit que je suis. Je travaille à côté de mes études, je suis inscrite pour un semestre à l’étranger, je dois tourner dans un clip avec ma troupe de danse, partir en voyage,… Bref, une vie à 100 à l’heure qui correspond bien à ma personnalité, mais ça, c’était avant…

Avant les 3 ans de descente aux enfers. Après une hospitalisation en urgence, puis une seconde quelques semaines plus tard, je ne suis plus la même…  J’écume les hôpitaux de la région, les médecins internistes et autres spécialistes. Je suis ballottée d’un service à l’autre, je supporte les nuits trop courtes, les réveils rythmés par les prises de sang, les examens, les malaises à répétitions, les problèmes cardio-respiratoires. J’entends parfois amis ou médecins murmurer que mes soucis sont peut-être dans ma tête… J’ai 22 ans putain, je respire de plus en plus mal, mon coeur bât trop vite ou tape trop lentement, jamais dans le bon tempo celui-là !! J’ai 22 ans et je ne suis plus que l’ombre de moi-même. En quelques mois je ne souris plus, je ne sors plus, ne dors plus, ne conduis plus, je peux à peine marcher quelques minutes sans être épuisée. Je poursuis mon cursus universitaire à coup de polycopiés que je révise entre l’hôpital et la maison. J’ai même du mal à lire, problème d’accommodation visuelle paraît-il. Je n’aime plus croiser mon pâle & maigre reflet dans le miroir. Trop blanche, trop cernée, je flotte dans mes vêtements… je ne suis plus dans ma vie, je la subis seulement.

3 ans c’est tellement long quand tout va mal… Je m’appelle Amandine et je deviens triste et vide…

Je rencontre alors celle que tout le monde surnomme Dr House dans le milieu médical de la région. Une femme médecin interniste qui se battra pour poser un diagnostic. Mon dossier est parti sur Paris en table ronde, je repasse des tonnes d’examens, des hospitalisations, et même un examen  en section recherche à la fac de médecine… Le diagnostic tombe enfin, il fait mal mais il est bien réel :

myopathie mitochondriale.

Une maladie grave et rare… J’ai du mal à respirer, je désature très vite, je n’ai pas assez « d’air » dans le sang, je suis aidée par une oxygénothérapie à la demande et je dors avec un masque à oxygène pour m’aider à mieux respirer. Mon cœur bat de plus en plus lentement, on me parle d’opération et de pile externe pour ne pas craindre les bradycardies trop sévères ou le cœur qui s’arrêterait… J’ai du mal à déglutir, mes jambes tremblent et tétanisent si vite… Je ne supporte pas la chaleur, j’ai une absence de sudation, je fais des malaises dès qu’il fait plus de 27 degrés (pour une sudiste c’est vraiment la merde !!). Je m’appelle Amandine et je ne veux pas mourir…

Pour moi la myopathie c’est le téléthon et les fauteuils roulants… On sait tous que c’est une maladie musculaire dégénérative… Mais il existe des centaines de myopathies différentes. Je passe alors des biopsies musculaires, certaines à vif pour analyser les fibres rouges, les muscles striés.

Ma maladie à moi n’est pas génétique, mon ADN n’explique rien, mon muscle est « sain » mais il ne sait plus s’adapter à l’effort même le plus petit. Mon corps décompense, tout est désaccordé, désordonné, bousillé… Je me suis bousillée, parce que c’est ça la vérité ! J’ai fait dérailler mon corps en le poussant toujours plus vite et plus fort… Je m’appelle Amandine, j’ai fais mal à mon corps & je suis « dysfonctionnante ».

Petite explication une myopathie mitochondriale touche tous les muscles striés. Les mitochondries (cellules entre la membrane et le noyau) sont des minuscules unités de production d’énergie qu’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme.  J’ai un dysfonctionnement dans la chaîne respiratoire et cette maladie cause une déficience du système nerveux, des problèmes oculaires, des anomalies cardiaques, des anomalies des muscles squelettiques, de la faiblesse et des douleurs musculaires, de la fatigue…

C’est pour cela que je respire mal, le diaphragme se fatigue, comme ma trachée, ou encore mes paupières,… Mais l’espoir et l’envie de vivre ne m’ont jamais quitté…

Parfois quand tout va mal, cela peut-être encore bien pire… Je finis en réanimation… Très vite je demande si je vais mourir, je veux tout savoir, et tout comprendre. Mon médecin me dit qu’au mieux je vivrai moyennement bien toute ma vie et au pire que j’en ai pour 4 ou 5 ans. Je m’appelle Amandine et j’ai peur.

L’attente des résultats est très longue, presque 2 mois, sans trop savoir si j’aurais un jour 30 ans !! Et finalement, oui je vivrai, mais pas comme avant, je vivrai malade toute ma vie. Je ne travaille plus, je n’ai plus le même rythme, les amis s’éloignent, seuls mes parents sont ma force et font face. Merci à eux…

On attaque un traitement, les médecins se laissent un an pour voir comment je réagis. Je prends du Levocarnyl à haute dose, c’est un dopant musculaire qui va aider mon métabolisme intermédiaire. Je prends aussi un autre médicament interdit en France du Décorénone. Une molécule soumise à une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation délivrée par le ministère de la santé pour traiter une maladie grave ou rare) Un médicament qui m’est autorisé en l’absence d’alternative. Je vais chercher ce traiement tous les 28 jours à l’hôpital. C’est toujours un moment un peu glauque, la pharmacie de l’hôpital se situe au sous-sol au fond d’un long couloir entre la chambre mortuaire et la lingerie.

Pour la sécu je suis en ALD (affection de longue durée),  je bénéficIe d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) pour mon traitement, j’ai une RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé) délivrée par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapée,  j’ai une carte de priorité pour maladie invalidante et une carte de stationnement pour PMR (Personne à Mobilité Réduite) Bienvenue dans le monde des acronymes !!

On est en 2009 et je veux me battre très fort. je veux vivre comme tout le monde, je ne veux pas de pile au cœur, et je ne veux pas être différente encore une fois.

Après cette année de traitement, 2010 s’annonce moins pénible. Je débute une réadaptation à l’effort chez le kiné plusieurs fois par semaine, j’ai mal, je vais toujours à l’hôpital mais un peu moins souvent, je vois un psy, je passe beaucoup de temps à lire des publications scientifiques sur les muscles striés, les mitochondries, la mémoire du corps,…  Je deviens végétarienne, j’applique le « je vais bien tout va bien » et je commence alors à tromper mon corps. Quand cela ne va pas je tiens sur les nerfs, je refuse de me voir diminuer.

Je fais croire à mon corps que tout va bien même quand ça va mal, cela tient quelques fois mais le plus souvent je finis en crise avec les sirènes des pompiers aux urgences car j’ai trop forcé…  Avec une grande volonté et beaucoup de courage, je reprends du poids, je tolère un peu mieux la chaleur. J’arrrive à suivre des cours de pilates, à randonner… Physiquement la maladie se fait parfois oublier des autres et c’est tant mieux. Mais elle est sournoise, elle reste là tapie dans l’ombre et resurgit très vite. Un peu trop de fatigue, une nuit trop courte et elle se rappelle à moi.

Ma plus belle victoire c’est quand des personnes que je rencontre pensent que tout va bien et que j’ai « l’air en pleine forme ». On peut « avoir l’air » de ce que l’on veut finalement… Même à l’hôpital j’ai toujours voulu me maquiller et prendre soin de moi, je suis malade oui mais je serai une malade jolie !!! J’ai quelques cicatrices et autres tatouages qui me rappellent qu’à l’interieur & sur la peau… Je suis à l’envers.

Cette maladie j’arrive peu à peu à l’apprivoiser et à cohabiter avec. Elle a fait de moi ce que je suis aujourd’hui, une personne meilleure je l’espère, plus connectée à la terre et aux autres. Je suis plus forte aujourd’hui que jamais. J’ai développé une hypersensibilité, je ressens les choses, je suis submergée par les petits détails de la vie, et je souris plus à tous les bonheurs quotidiens. La création de mon blog il y a quelques années a été pour moi une thérapie, une façon de m’évader… La fille à l’envers, parce que je suis différente mais également car j’aime l’envers du décor, les petits histoires et les détails.

La vie est bien faite, le corps oublie vite les souffrances et la mémoire aussi. On s’habitue et on s’accommode de tout et parfois même du pire… Mais quand les crises et rechutes se manifestent je comprends alors que mon petit équilibre est fragile.afillalenvers

Plus de 10 ans ont passé et j’ai finalement appris à aimer ce « nouveau » moi, à ne plus comparer ma vie d’avant à celle d’aujourd’hui… Je suis en vie et c’est tant mieux ! Ce que je me souhaite dans les 10 ans à venir… Donner la vie même si cela sera un combat de plus

Je m’appelle Amandine, je suis malade & pleine de vie.

Soyez imparfaits, avec vos traumas, vos fêlures.. On est tous plus ou moins cabossés  par la vie…

Take care

La Fille à l’envers

C’est elle ou moi… Non elle fait partie de moi,

elle est ma peur et mes angoisses, mes crises & mon combat. 

Je la maîtrise, l’apprivoise, avec le temps qui passe

mais chaque jour un peu plus dans mes détresses, c’est elle que j’accuse !!

Ça fait longtemps maintenant, mais elle est là toujours devant,

pour expliquer ma lassitude, pour éviter mon attitude. 

Mon corps est malade, pourtant je vous balade…

Rien en apparence, juste la transparence de celle que l’on ne voit pas,

et qui pourtant fait partie de moi…la fille à l'envers

 

 

  • Reply
    Estelle Adore
    23 avril 2019 at 7 h 58 min

    Quel courage et quelle force Amandine ton article m’a donné les frissons et les larmes aux yeux…. Bravo pour ton sourire, ton courage et ta détermination toujours si présente… ❤️❤️❤️

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 8 h 02 min

      Merci pour ce gentil message de soutien 🙂

  • Reply
    alexandre
    23 avril 2019 at 8 h 26 min

    Bon courage Amandine

    Je te souhaite une très très longue et belle vie..

    alexandre m the frenchy

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 9 h 00 min

      Merci je me souhaite ça aussi 🙂

  • Reply
    Letice6613
    23 avril 2019 at 8 h 32 min

    Bravo pour ces mots sincères et ton courage. Tu es une battante et tu mérites de réussir. Très touchée par ton témoignage.

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 9 h 00 min

      Merci pour ce soutien 🙂 je suis moi aussi très touchée

  • Reply
    Morgane
    23 avril 2019 at 8 h 35 min

    Je te reconnais dans chacune de ces si belles lignes.. Courageuse tu es, battante encore plus.
    Ce n’est pas tous les jours facile, et toutes les journées ne sont pas si belles mais ton sourire et ta détermination sont plus fort, et le seront toujours.
    Ne change pas ( ménage toi un peu parfois) et kiffe la vie !!!
    Des gros bisous un peu lointain

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 9 h 00 min

      Merci Ma Morgane des embruns salés… Tes mots me touchent. Il me tarde de vous revoir bien vite. Des bisous

  • Reply
    Martine
    23 avril 2019 at 8 h 40 min

    Courage mais vous en avez déjà tant ! La vie est belle, malgré les handicaps

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 8 h 59 min

      Merci Martine. Tendres pensées Amandine

  • Reply
    charlotte
    23 avril 2019 at 8 h 42 min

    Amandine, je te lis toujours dans l’ombre de mon bureau en arrivant au boulot… Depuis toujours j’aime ta joie de vivre et te lire est souvent un de mes premiers rayons de soleil de la journée…. Merci pour ce texte criant de vérités à la fois dures et tendres et bouleversant d’authenticité… A bientôt pour une lecture dans un coin de la fenêtre , Je t’embrasse de tout mon cœur , Charlotte

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 8 h 58 min

      Bonjour Charlotte, Merci pour ton message qui me va droit au cœur. Je suis contente que tu me lises chaque matin… Je t’embrasse Amandine

  • Reply
    gwen
    23 avril 2019 at 8 h 54 min

    Tellement beau texte, moi aussi ma vie a été bouleversée mais en moins grave , j’ai du mal à m’y faire et que je doivent envisager ma vie différement mais ton texte ext vraiment inspirant et plein d’espoir. j’apprends aussi les acronymes 😉 merci pour ce texte et j’espère que ton souhait se réalisera

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 8 h 57 min

      Merci, pour ce témoignage. N’hésitez pas à me contacter en MP si besoin. Bon courage à vous aussi

  • Reply
    Mamzelle Zozo
    23 avril 2019 at 9 h 31 min

    Salut, je découvre ton blog avec cet article et quelle émotion! Bravo pour ce courage et ce très beau texte. Belle journée à toi. Zoé

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 12 h 53 min

      Merci je suis touchée par ce soutien. Belle journée également

  • Reply
    Khadidja
    23 avril 2019 at 9 h 34 min

    Bravo pour ce texte très émouvant mais pas larmoyant ! On voit que tu es une femme forte. C’est très inspirant. Je te souhaite une très longue et très paisible vie

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 12 h 53 min

      Merci c’est gentil. Belle journée

  • Reply
    Valérie
    23 avril 2019 at 10 h 39 min

    Magnifique et troublant témoignage. Bravo pour ce partage de vie, qui sera précieux à beaucoup. Plein de force et de courage pour la suite . Valérie

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 12 h 52 min

      Merci pour ces encouragements 🙂

  • Reply
    Stéphanie
    23 avril 2019 at 10 h 50 min

    Magnifique témoignage .Bravo tu ne transparaissais rien , quel courage !

  • Reply
    Alice
    23 avril 2019 at 11 h 39 min

    Mon Amandine, prendre ta défense sans même savoir ta maladie, a été un moment de grâce que je ne regretterais jamais.

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 12 h 52 min

      Merci pour ton soutien et ton gentil message des bisous

  • Reply
    Elisabeth
    23 avril 2019 at 13 h 21 min

    Bravo Amandine !!!

  • Reply
    Magali
    23 avril 2019 at 16 h 41 min

    Merci pour ce billet si touchant. J’ai l’impression de lire mon histoire et puisque nous sommes dans les confidences, je souffre d’un Lupus Erithemateux Dissiminé depuis plus 30 ans.
    Avec examen médicaux interminables (à l’époque cette maladie était très rare), chute et rechute, organes vitaux atteints, chimiothérapie, plasmaphérèse, corticoïdes qui m’ont détruit la vue (cataracte médicamenteuse) et j’en passe.
    Je me confie aussi sur mon histoire, car j’ai appris dernièrement qu’un Lupique ne vivait pas plus de 30 ans et je suis toujours là. On se croise très souvent sur des événements mais j’ignorais ta souffrance.
    Je suis très confiante et sais que tu es une battante, une très belle personne qui ne peux que vivre encore de belles années.
    Je t’embrasse de tout mon cœur …

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 20 h 17 min

      Merci Magali pour ton soutien et tes gentils mots. C’est vrai que l’on se croise souvent mais trop rapidement. Merci pour les confidences; J’espère qu’aujourd’hui tu es mieux suivie qu’avant. C’est tellement galère les maladies rares. Je t’embrasse à très vite

  • Reply
    Le Cercle Parfait
    23 avril 2019 at 18 h 02 min

    Quelle belle battante 🙂
    Continue à prendre soin de toi.

  • Reply
    Delphine
    23 avril 2019 at 20 h 13 min

    Touchant et très courageux de se mettre à nu ainsi… je te souhaite de réaliser tes projets, de garder la force et le courage qui t animent…
    Bisous
    Delphine, (je suis passée à ton dernier vide dressing )

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 20 h 19 min

      Hello Delphine, oui je me souviens bien 🙂 merci pour ce petit mot qui me va droit au cœur bisous

  • Reply
    Luc
    23 avril 2019 at 21 h 18 min

    Vos messages et vos photos ont encore plus de sens dorénavant pour moi
    Naturel et beauté de la nature comme vous aimez nous le faire partager

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 21 h 45 min

      Merci Luc pour votre gentil message c:)

  • Reply
    Massi Pierre
    23 avril 2019 at 22 h 21 min

    La voie qui conduit à la sérénité reste souvent semée d’embûches, de ronces et de cailloux.
    Et il faut une solide dose de philosophie pour n’en garder aucun dans la chaussure !

    Voilà une bien belle manière, délicatesse et pudeur à l’appui, que de nous prendre par la main pour nous rappeler… ?
    Quoi au fait ?
    L’essentiel, sans doute.
    La bonne paire de lunette à porter sur le sens de la vie.
    De l’art et de la manière.
    Avec, de surcroît, des mots légers et justes.

    Gandhi disait « Tout ce qui n’est pas donné est perdu ! »
    Il se trompait un peu…
    Les enfants m’ont enseigné qu’en réalité : « Tout ce qui n’est pas donné, transmis, partagé, est perdu »
    Je rajouterais volontiers, pour ma part : « certaines choses qui ne sont pas dites, aussi ! »
    La preuve !
    Merci Amandine 🙂

    PM

    • Reply
      Amandine LR
      23 avril 2019 at 22 h 26 min

      Bonsoir Pierre,
      Merci pour ton gentil message bien juste. Je suis touchée par tes mots… et encouragée d’avoir voulu dire… 🙂

  • Reply
    Massi
    23 avril 2019 at 22 h 23 min

    La voie qui conduit à la sérénité reste souvent semée d’embûches, de ronces et de cailloux.
    Et il faut une solide dose de philosophie pour n’en garder aucun dans la chaussure !

    Voilà une bien belle manière, délicatesse et pudeur à l’appui, que de nous prendre par la main pour nous rappeler… ?
    Quoi au fait ?
    L’essentiel, sans doute.
    La bonne paire de lunette à porter sur le sens de la vie.
    De l’art et de la manière.
    Avec, de surcroît, des mots légers et justes.

    Gandhi disait « Tout ce qui n’est pas donné est perdu ! »
    Il se trompait un peu…
    Les enfants m’ont enseigné qu’en réalité : « Tout ce qui n’est pas donné, transmis, partagé, est perdu »
    Je rajouterais volontiers, pour ma part : « certaines choses qui ne sont pas dites, aussi ! »
    La preuve !
    Merci Amandine 🙂

    PM

  • Reply
    Séverine Blanc
    24 avril 2019 at 10 h 34 min

    Très beau texte, écrit avec une telle sincérité .. Je suis épatée par ton parcours et tout ce que tu as pu traverser durant toutes ces années.
    Tu as su en faire une réelle force au quotidien 🙂

    • Reply
      Amandine LR
      24 avril 2019 at 20 h 17 min

      Bonjour Séverine, Merci pour ce message et ton soutien 🙂

  • Reply
    Tasha
    24 avril 2019 at 23 h 55 min

    J’avais bien ressenti chez Toi ce petit quelque chose… à la fois pudique et vulnérable et qui connecte tant à Toi, Lumineuse Amandine… un vacillement presque imperceptible à déceler de cette flamme qui vit dans la toute petite lucarne scintillante de ton joli regard de biche… et qui m’interpellait intuitivement sans savoir… et le voilà qui s’élève courageux et audacieux à la lueur de ton témoignage, ce vaillant supplément d’Âme qui te révèle, authentique, belle et humble… Foi et Confiance en la VIE ! Rock cette Joie intérieure qui te soigne et MERCI d’Etre ❤️ Good Vibes et beaucoup d’Amour ❤️

    • Reply
      Amandine LR
      25 avril 2019 at 22 h 44 min

      Merci Nathalie pour ton message si touchant. Un message porteur de force, merci pour tous tes mots lumineux. Bien à toi 🙂

  • Reply
    Farida
    25 avril 2019 at 12 h 50 min

    Quelle belle leçon de vie que tu nous donne Amandine, qui sommes nous pour nous plaindre de si peu de choses qui n’ont, en réalité peu, voir aucune importance !
    A la 1ère lecture, j’ai sû que tu aller nous toucher émotionnellement, et ça a été le cas !
    Cette maladie est le combat de ta vie, force, courage & bravoure à toi !!!!
    Tu n’es pas seule Amandine, tu as des petites fées autour de toi, derrière leur écran qui lisent, regarde ce que tu nous partage et qui te disent MERCI mille fois car, malgré ta maladie, tu ns partage ce que tu as de plus précieux en toi …….ton TEMPS 😉 MERCI.
    Farida.

    • Reply
      Amandine LR
      25 avril 2019 at 22 h 45 min

      Bonsoir Farida, Merci pour ton soutien et ton gentil message bienveillant. Amandine

  • Reply
    Crystila
    27 avril 2019 at 2 h 04 min

    Coucou Amandine,
    Wahou, j’ai été tellement touchée par ton récit, j’en ai eu la larme à l’œil.
    Quand je pense qu’en te rencontrant à quelques events blogging, je pensais que tu étais une grande sportive, en pleine forme, débordant d’énergie et toujours radieuse, j’ai pris une claque! Comme quoi, comme tu dis, on peut paraître ce que l’on veut envers les autres…
    Je compatis à ton « handicap invisible », je connais bien, ça m’a rappelé un peu mon parcours. La découverte de mes soucis de santé à 23 ans, l’hôpital, les médecins qui disaient que comme j’étais une femme je devais faire une dépression donc que mes symptômes étaient inventés…
    Puis les grands Professeurs qui m’ont demandé d’arrêter de travailler pour éviter de mourir dans 10 ans alors que je n’avais le droit à aucune aide de la part de la Sécu, ma pathologie étant non reconnue comme invalidante…
    J’ai été contrainte de changer de vie mais c’est toujours difficile de vivre avec une épée de Damoclès.
    J’espère que les progrès de la médecine pourront te soulager le plus longtemps possible et que tu garderas ton beau sourire et ta joie de vivre au quotidien. Au plaisir de te revoir un de ces jours.
    Bises

    • Reply
      Amandine LR
      29 avril 2019 at 7 h 30 min

      Hello Merci pour ton gentil message et ton soutien. En effet on est nombreux et nombreuses à traverser des étapes bien difficiles…. J’espère que tu vas mieux aujourd’hui. Oui je garderai mon sourire encore longtemps. A très bientot. Bises

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