Je m’appelle Amandine, je suis la fille à l’envers & je suis malade

Je m’appelle Amandine, je suis la fille à l’envers & je suis malade. J’ai bientôt 35 ans et aujourd’hui cela fait 12 ans que ma vie a basculé pour le meilleur, mais surtout pour le pire, un joli mois d’avril…

Certains savent tout de moi, d’autres ignorent …. Je vais vous raconter, je vais me raconter sans rien taire, juste à cœur ouvert.

Ma vie est partie à l’envers dans… Une maladie étrange, atypique, difficile à diagnostiquer… Tout bascule en  2006, je suis alors très sportive, danse, karaté, course à pied, une vingtaine d’heures de sport dans la semaine. Cela ne suffit pas à l’hyper active étudiante en fac de Droit que je suis. Je travaille à côté de mes études, je suis inscrite pour un semestre à l’étranger, je dois tourner dans un clip avec ma troupe de danse, partir en voyage,… Bref, une vie à 100 à l’heure qui correspond bien à ma personnalité, mais ça, c’était avant…

Avant les 3 ans de descente aux enfers. Après une hospitalisation en urgence, puis une seconde quelques semaines plus tard, je ne suis plus la même…  J’écume les hôpitaux de la région, les médecins internistes et autres spécialistes. Je suis ballottée d’un service à l’autre, je supporte les nuits trop courtes, les réveils rythmés par les prises de sang, les examens, les malaises à répétitions, les problèmes cardio-respiratoires. J’entends parfois amis ou médecins murmurer que mes soucis sont peut-être dans ma tête… J’ai 22 ans putain, je respire de plus en plus mal, mon coeur bât trop vite ou tape trop lentement, jamais dans le bon tempo celui-là !! J’ai 22 ans et je ne suis plus que l’ombre de moi-même. En quelques mois je ne souris plus, je ne sors plus, ne dors plus, ne conduis plus, je peux à peine marcher quelques minutes sans être épuisée. Je poursuis mon cursus universitaire en droit du Sport à coup de polycopiés que je révise entre l’hôpital et la maison. J’ai même du mal à lire, problème d’accommodation visuelle paraît-il. Je n’aime plus croiser mon pâle & maigre reflet dans le miroir. Trop blanche, trop cernée, je flotte dans mes vêtements… je ne suis plus dans ma vie, je la subis seulement.

3 ans c’est tellement long quand tout va mal… Je m’appelle Amandine et je deviens triste et vide…

Je rencontre alors celle que tout le monde surnomme Dr House dans le milieu médical de la région. Une femme médecin interniste qui se battra pour poser un diagnostic. Mon dossier est parti sur Paris en table ronde, je repasse des tonnes d’examens, des hospitalisations, et même un examen  en section recherche à la fac de médecine… Le diagnostic tombe enfin, il fait mal mais il est bien réel :

myopathie mitochondriale.

Une maladie grave et rare… J’ai du mal à respirer, je désature très vite, je n’ai pas assez « d’air » dans le sang, je suis aidée par une oxygénothérapie à la demande et je dors avec un masque à oxygène pour m’aider à mieux respirer. Mon cœur bat de plus en plus lentement, on me parle d’opération et de pile externe pour ne pas craindre les bradycardies trop sévères ou le cœur qui s’arrêterait… J’ai du mal à déglutir, mes jambes tremblent et tétanisent si vite… Je ne supporte pas la chaleur, j’ai une absence de sudation, je fais des malaises dès qu’il fait plus de 27 degrés (pour une sudiste c’est vraiment la merde !!). Je m’appelle Amandine et je ne veux pas mourir…

Pour moi la myopathie c’est le téléthon et les fauteuils roulants… On sait tous que c’est une maladie musculaire dégénérative… Mais il existe des centaines de myopathies différentes. Je passe alors des biopsies musculaires, certaines à vif pour analyser les fibres rouges, les muscles striés.

Ma maladie à moi n’est pas génétique, mon ADN n’explique rien, mon muscle est « sain » mais il ne sait plus s’adapter à l’effort même le plus petit. Mon corps décompense, tout est désaccordé, désordonné, bousillé… Je me suis bousillée, parce que c’est ça la vérité ! J’ai fait dérailler mon corps en le poussant toujours plus vite et plus fort… Je m’appelle Amandine, j’ai fais mal à mon corps & je suis « dysfonctionnante ».

Petite explication une myopathie mitochondriale touche tous les muscles striés. Les mitochondries (cellules entre la membrane et le noyau) sont des minuscules unités de production d’énergie qu’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme. J’ai un dysfonctionnement dans la chaîne respiratoire et cette maladie cause une déficience du système nerveux, des problèmes oculaires, des anomalies cardiaques, des anomalies des muscles squelettiques, de la faiblesse et des douleurs musculaires, de la fatigue…

C’est pour cela que je respire mal, le diaphragme se fatigue, comme ma trachée, ou encore mes paupières,… Mais l’espoir et l’envie de vivre ne m’ont jamais quitté…

Parfois quand tout va mal, cela peut-être encore bien pire… Je finis en réanimation… Très vite je demande si je vais mourir, je veux tout savoir, et tout comprendre. Mon médecin me dit qu’au mieux je vivrai moyennement bien toute ma vie et au pire que j’en ai pour 4 ou 5 ans. Je m’appelle Amandine et j’ai peur.

L’attente des résultats est très longue, presque 2 mois, sans trop savoir si j’aurais un jour 30 ans !! Et finalement, oui je vivrai, mais pas comme avant, je vivrai malade toute ma vie. Je ne travaille plus, je n’ai plus le même rythme, les amis s’éloignent, seuls mes parents sont ma force et font face. Merci à eux… Merci à ma maman d’amour qui m’a poussé à écrire, à lancer ce blog comme un exutoire. Elle est à l’origine de tout…

On attaque un traitement, les médecins se laissent un an pour voir comment je réagis. Je prends du Levocarnyl à haute dose, c’est un dopant musculaire qui va aider mon métabolisme intermédiaire. Je prends aussi un autre médicament interdit en France du Décorénone. Une molécule soumise à une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation délivrée par le ministère de la santé pour traiter une maladie grave ou rare) Un médicament qui m’est autorisé en l’absence d’alternative. Je vais chercher ce traitement tous les 28 jours à l’hôpital. C’est toujours un moment un peu glauque, la pharmacie de l’hôpital se situe au sous-sol au fond d’un long couloir entre la chambre mortuaire et la lingerie.

Pour la sécu je suis en ALD (affection de longue durée),  je bénéficIe d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) pour mon traitement, j’ai une RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé) délivrée par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapée,  j’ai une carte de priorité pour maladie invalidante et une carte de stationnement pour PMR (Personne à Mobilité Réduite) Bienvenue dans le monde des acronymes !!

On est en 2009 et je veux me battre très fort. je veux vivre comme tout le monde, je ne veux pas de pile au cœur, et je ne veux pas être différente encore une fois.

Après cette année de traitement, 2010 s’annonce moins pénible. Je débute une réadaptation à l’effort chez le kiné plusieurs fois par semaine, j’ai mal, je vais toujours à l’hôpital mais un peu moins souvent, je vois un psy, je passe beaucoup de temps à lire des publications scientifiques sur les muscles striés, les mitochondries, la mémoire du corps,…  Je deviens végétarienne, j’applique le « je vais bien tout va bien » et je commence alors à tromper mon corps. Quand cela ne va pas je tiens sur les nerfs, je refuse de me voir diminuer.

Je fais croire à mon corps que tout va bien même quand ça va mal, cela tient quelques fois mais le plus souvent je finis en crise avec les sirènes des pompiers aux urgences car j’ai trop forcé…  Avec une grande volonté et beaucoup de courage, je reprends du poids, je tolère un peu mieux la chaleur. J’arrive à suivre des cours de pilates, à randonner… Physiquement la maladie se fait parfois oublier des autres et c’est tant mieux. Mais elle est sournoise, elle reste là tapie dans l’ombre et resurgit très vite. Un peu trop de fatigue, une nuit trop courte et elle se rappelle à moi.

Ma plus belle victoire c’est quand des personnes que je rencontre pensent que tout va bien et que j’ai « l’air en pleine forme ». On peut « avoir l’air » de ce que l’on veut finalement… Même à l’hôpital j’ai toujours voulu me maquiller et prendre soin de moi, je suis malade oui mais je serai une malade jolie !!! J’ai quelques cicatrices et autres tatouages qui me rappellent qu’à l’interieur & sur la peau… Je suis à l’envers.

Cette maladie j’arrive peu à peu à l’apprivoiser et à cohabiter avec. Elle a fait de moi ce que je suis aujourd’hui, une personne meilleure je l’espère, plus connectée à la terre et aux autres. Je suis plus forte aujourd’hui que jamais. J’ai développé une hypersensibilité, je ressens les choses, je suis submergée par les petits détails de la vie, et je souris plus à tous les bonheurs quotidiens. La création de mon blog il y a quelques années a été pour moi une thérapie, une façon de m’évader… La fille à l’envers, parce que je suis différente mais également car j’aime l’envers du décor, les petits histoires et les détails.

La vie est bien faite, le corps oublie vite les souffrances et la mémoire aussi. On s’habitue et on s’accommode de tout et parfois même du pire… Mais quand les crises et rechutes se manifestent je comprends alors que mon petit équilibre est fragile.

Plus de 10 ans ont passé et j’ai finalement appris à aimer ce « nouveau » moi, à ne plus comparer ma vie d’avant à celle d’aujourd’hui… Je suis en vie et c’est tant mieux ! Ce que je me souhaite dans les 10 ans à venir… Donner la vie même si cela sera un combat de plus

Je m’appelle Amandine, je suis malade & pleine de vie.

Soyez imparfaits, avec vos traumas, vos fêlures.. On est tous plus ou moins cabossés  par la vie…

Take care

La Fille à l’envers

C’est elle ou moi… Non elle fait partie de moi,

elle est ma peur et mes angoisses, mes crises & mon combat. 

Je la maîtrise, l’apprivoise, avec le temps qui passe

mais chaque jour un peu plus dans mes détresses, c’est elle que j’accuse !!

Ça fait longtemps maintenant, mais elle est là toujours devant,

pour expliquer ma lassitude, pour éviter mon attitude. 

Mon corps est malade, pourtant je vous balade…

Rien en apparence, juste la transparence de celle que l’on ne voit pas,

et qui pourtant fait partie de moi…